Джованни Мизелли предложил начать с вопроса о том, чего сам человек хочет от жизни. С этим он обратился из Фонда больничного института Соспиро специалистам, которые работают с людьми с аутизмом и высокой потребностью в поддержке. Таким людям этот вопрос задают реже, «потому что мы думаем, будто уже знаем, что для них важно».
На встрече в штаб-квартире Итальянской епископской конференции (CEI) в Риме эксперты, педагоги, семьи и специалисты обсуждали индивидуальный жизненный план с участием самого человека. Его предусматривает законодательный декрет № 62, но воплощение этой идеи по-прежнему вызывает вопросы.
«Жизненный план не может быть чем-то необязательным: иначе мы не только упустим исключительную возможность, но и нарушим фундаментальное право», — заявил Роберто Специале, президент Национальной ассоциации семей и людей с интеллектуальными нарушениями и расстройствами нейроразвития (Anffas). Президент Национальной ассоциации родителей людей с аутизмом (Angsa) Джованни Марино обозначил основную проблему: без многопрофильных оценочных групп при местных управлениях здравоохранения жизненный план «рискует превратиться в запасной план, составленный из отдельных частей». Существующие учреждения — интернаты, амбулатории и дневные центры — «создавались по типовым схемам и стандартам, а теперь должны превратиться в службы, учитывающие потребности конкретного человека». Это не просто технический вопрос: от него зависит, будет ли человека сопровождать индивидуальный маршрут или лишь учитывать система.
Отправная точка — человек, а не система
Педагог Роберто Франкини, ведущий встречи, обратил внимание на слово «неизбежное» в её названии. При аутизме третьего уровня некоторые цели — трудоустройство, близкие отношения, участие в общественной жизни — «могут оказаться недостижимыми в полной мере». Важно говорить об этом честно.
Серафино Корти из Фонда Национальной обсерватории по вопросам инвалидности отметил, что законодательный декрет № 62 и рекомендации по аутизму Итальянского национального института здравоохранения согласуются между собой. Он выразил эту мысль так: «Закон задаёт рамки; человек говорит, что нужно делать; наука подсказывает, как сделать это наилучшим образом».
Мизелли рассказал о методах оценки предпочтений, рекомендованных институтом здравоохранения. Они позволяют выявить, к чему человек тянется или чего избегает, даже если его возможности общения сильно ограничены. «Человеку трудно понять собственные ценности, если ему никогда не позволяли выбрать даже то, хочет ли он сахар в капучино», — отметил он.
Франческо Мария Кьоджароли из Фонда Танелли подвёл итог: «Когда человек может получать опыт, он может чего-то желать; когда может желать — выбирать; а когда может выбирать — жить в соответствии со своим жизненным планом».
Это не просто красивые слова. Данные Моники Джорджис из кооператива Amicizia в Кодоньо показывают, что в квартирах, где живут десять молодых людей с аутизмом третьего уровня, проблемное поведение удалось сократить вдвое. «Одна девушка довела до травмы семерых сотрудниц. Теперь травм больше не было», — рассказала Джорджис. Устойчивые и предсказуемые условия — не роскошь, а необходимая основа для самостоятельной жизни.
Исследования обходят стороной тех, кто больше всего нуждается в помощи
Президент Итальянского общества по изучению нарушений нейроразвития Марко Бертелли привёл тревожные данные: из 350 опубликованных исследований аутизма лишь девять касались глубокой формы аутизма. «Большая часть внимания уделяется аутизму первого уровня, тогда как те, кто больше всего нуждается в помощи, остаются без должного внимания», — сказал он. Этот перекос затрагивает не только научные исследования, но и политику.
Мария Луиза Скаттони из Итальянского национального института здравоохранения рассказала о программах Фонда аутизма и сети Edeco, работающей с поведенческими кризисами. Сеть действует во всех регионах страны, но её координацию ещё предстоит наладить в полной мере.
Кардинал Маттео Мария Дзуппи, президент Итальянской епископской конференции, обратился к участникам по видеосвязи: «Нельзя оставлять семьи одних; нашим общинам нужно расти и учиться быть рядом».
Завершая встречу, сестра Вероника Донателло, руководитель национальной службы CEI по пастырскому служению людям с инвалидностью, прочитала записку, найденную в часовне: «Прошу вас молиться за моего мужа: мы только что узнали, что у нашего сына тяжёлый аутизм, муж в депрессии, и я не знаю, что делать». Этот анонимный призыв точнее любых докладов передал суть проблемы.
Встреча была не столько о законодательстве, сколько о семьях, которые ждут ответов, и людях, которые ждут возможности выбирать. Для учреждений это означает, что план поддержки должен опираться на выбор самого человека.